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연대활동 성명논평

[자료] \'뇌병변 부모회\' 창립총회 및 기념세미나
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*자료 : 1)행사안내   /   2)보도자료 전문  /  3)주제발제자 발표문 <대전광역시 뇌병변 부모회> 창립총회 및 기념세미나 □ 일  시 : 2005년 7월 2일(토) 오후 2시30분~ □ 장  소 : 대전광역시청 3층 대강당 □ 참석자 : 뇌병변장애아 및 부모, 정무부시장, 지역국회의원, 시의원, NGO관계자, 시민 등 □ 순  서 : 1부(14:30~16:00) 창립총회 : 개회, 국민의례, 경과보고, 안건심의 등                 2부(16:00~     ) 기념세미나                              사   회 : 김선미 (디트뉴스24 편집위원)                 제1발제 : 심재호 (목원대 사회복지 교수) \'장애운동의 흐름과 전망-장애아동부모회\'                 제2발제 :        (국회의원) \'한국 뇌병변 정책의 현황과 과제\'                 제3발제 : 한현택 (市 복지담당 사무관) \'대전지역 뇌병변 장애실태와 복지서비스\'                 제4발제 : 문승국 (카톨릭의대 대전성모병원) \'뇌병변장애아 진단 및 치료\'                 제5발제 :        (장애아부모) \'뇌병변장애아 현상과 복지욕구\' □ 문  의 : 준비위원장 김학일(011-439-9397)  / 유덕준(011-407-7531) <보도자료> 대전광역시 뇌병변 부모회, 7월 2일 창립 \"장애를 가졌다는 \'차이\'가 \'차별\'\"로 되돌아 올 줄은 몰랐습니다!\" 대전지역 뇌병변 자녀를 둔 부모들과 전문가 등이 참여하는 \'(가칭)대전광역시 뇌병변 부모회\'가 오는 7월 2일 오후 2시30분 대전광역시청 3층 대강당에서 창립총회 및 『한국 뇌병변 장애정책 및 복지서비스』라는 주제의 창립기념 세미나를 시작으로 장애운동의 주체세력인 장애인과 가족들의 본격적인 활동이 예상된다. \'대전광역시 뇌병변부모회(준비위원장 김학일)\'는 대전지역 뇌병변 자녀를 둔 부모들로 구성된 모임으로 앞으로 뇌병변 자녀 양육과 재활에 관한 각종 정보를 교환하고, 뇌병변 자녀의 부모와 가족이 주체가 되어 장애인복지정책 향상을 촉구한다는 계획이다. 특히 이들은 절대적으로 부족한 뇌성마비 장애인 교육시설과 보호기관의 확충, 그리고 치료 및 재활센터의 정상적인 운영은 필수적이라며, 장기적으로는 뇌병변 장애센터의 건립을 위해서도 지역민의 지혜와 힘을 모아 나겠다고 밝혔다. 이날 창립총회에는 뇌병변 자녀의 부모와 가족 100여명과 대전시 정무부시장, 지역국회의원(이상민, 구논회 의원 등 참석예정), 시의원(이은규 의원 등 시의원 다수 참석예정), 시민단체 관계자, 자원봉사자 등 000명이 참석할 예정이어서 뇌병변 장애에 대한 높은 관심을 반영했다. 1부 창립총회와 2부 창립기념 세미나의 순서로 진행된 이날 창립총회에서 김학일(43) 준비위원장은 인사말을 통해 \"장애를 가졌다는 \'차이\'가 \'차별\'로 되돌아 올 줄은 몰랐다며, 장애를 가졌다는 이유로 교육과 사회로부터 철저히 외면당하고, 당연한 권리에 대한 요구도 통하지 않는 우리나라의 사회복지 현실이 개탄스럽다\"며, \"특히 다른 시도에 비해 대전시가 장애인복지에 대한 관심도와 예산도 매우 낮은 것도 해결할 과제\"라고 주장했다. 이어 그는 \"장애인 복지정책을 말하는 관계자들은 장애아를 둔 부모들이 무엇을 필요로 하는지, 또 교육현장에서 장애를 가진 아이들이 무엇을 하고자 하는지, 성인 장애인들이 사회를 향해 무엇을 말하고자 하는지도 모른다\"며, \"지금은 뇌병변 장애자녀를 둔 부모들이 부끄러워할 때가 아니라 힘을 하나로 모을 때\"라고 강조했다. 1부 창립총회에 이어 진행된 창립기념 세미나에서 제1발제자로 나선 심재호 교수(목원대 사회복지학과)는 『장애운동의 흐름과 전망이 장애아동 부모회에 주는 시사점』이라는 발표문을 통해 \"중증장애인들이 장애운동의 중심에 서게 된 이유는 1990년대 중반까지의 장애운동의 화두였던 빈곤, 노동, 교육 문제가 경증장애인들의 경우에는 특수교육진흥법이나 장애인고용촉진법 등이 제·개정으로 교육과 취업에 대한 욕구가 조금이나마 해소되었지만, 학교나 직장에 접근조차 불가능한 중증장애인들의 경우에는 집이나 시설에서 떠먹여주는 밥에만 의존하는 상황에서 무기여연금, 자립생활, 이동권 등과 같이 일상생활에서 자신들의 생활환경을 변화시킬 수 있는 이슈를 중심으로 지속적인 운동이 전개되고 있는 것\"이라고 주장했다. 또 심 교수는 장애부모회의 나아갈 바에 대해 \"우선 장애부모회의 정체성을 확립해야 하고, 노동·교육·복지 등 고전적인 기본권 이외에도 건강권, 이동권, 문화향유권, 접근권 등 생활영역에서도 구체적인 영역으로 장애운동의 활동범주와 영역을 확대해야 한다\"고 밝혔다. 이어 그는 \" 장애운동으로서의 장애부모회의 주체세력은 \'장애인 및 가족\'이지만, 지역주민의 지지와 호응이 뒷받침되어야 시민운동으로서 자리매김할 것이며, 이를 위해서는 시민사회단체와의 연대를 넓혀나가야 하는 동시에 장기적으로 제도개혁을 위해 노력해야 할 것\"이라고 당부했다. 한편 이번 토론회에서는 뇌병변 장애 자녀를 둔 부모, 특히 보육전담자인 엄마들이 발제자로 나서 생활현장에서 직접 느끼고 있는 뇌병변 장애아의 현상과 복지욕구 등에 대해서도 발표할 예정이며, 대전광역시립장애인복지관, 밀알장애인복지관, 우송 아동발달 임상연구소, 기독교종합사회복지관 등에 대한 분석과 장애인 편의시설 및 특수교육보조원에 대한 장애자녀 부모들의 문제제기와 입장 등에 대해서도 발표될 예정이다. 이날 주제발제자로는 목원대학교 심재호(사회복지학과)교수를 비롯, 카톨릭의대 문승국(대전성모병원) 교수와 대전시 한현택(복지담당) 사무관, 그리고 국회의원 및 뇌병변 장애부모 등이 참여했다. ※ 참고 1) 뇌병변 장애 : 뇌병변장애는 뇌성마비, 뇌졸중, 외상성 뇌손상 등 뇌의 기질적 병변으로 인한 신체·정신적                장애로 보행 또는 일상생활에 현저한 제한을 받는 사람을 말한다. 2) 뇌병변 장애아의 부모의 복지욕구 등 주제발제문 요약   -. 뇌병변아동은 지체장애인이므로 모든 것에 부모 도움은 절대적하다.   -. 특히 집밖에서의 이동은 성장할수록 더 큰 어려움이 따른다. 아동이 클수록 외출시 도우미는 더 절실하다   -. 상시 이용할 수 있는 저상버스나, 휠체어와 특수유모차가 들어갈 수 있는 크기의 이동차량이 필요하다.   -. 뇌병변아동은 만18세까지 물리치료가 필요하다.   -. 대전시의 경우 장애아동 대비 재활치료실은 상당히 부족하다. 사회복지관의 경우에는 치료비가 매우 높다.   -. 치료실과 집을 오갈때는 <이동도우미>가 있어 엄마 혼자서 안아 옮기기 힘들 때 도움을 주고, 엄마가 목      욕이나 시장을 가야할 때 장애아동을 대신 돌봐주는 <생활도우미>가 있었으면 좋겠다.     장애아를 둔 이유로 엄마들은 아플수도 없는 실정이다.   -. 대전의 장애아동 교육문제. 어린이집과 유치원의 경우, 정부지원(어린이집 1개월/299,000원, 유치원 1개월      /200,000원)이 됨에도 불구하고 장애아를 받아주는 곳이 없으며, 장애아들이 들어갈 수 있는 어린이집 또      는 유치원의 ‘특수반’도 절대 부족하다.   -. 학교의 경우, 장애를 가졌다하면 교장은 무조건 \'특수학교\'나 \'특수학급\'에 넣으려 애를 쓴다. 학교장과 일      반교사에게 \'장애인인식개선 및 이해\'를 돕는 교육을 정기적으로 이수토록 의무화하는 것도 필요하다.   -. 뇌병변아동의 경우 학교의 \'편의시설\' 상태 또한 중요한 문제다.   -. 제대로 교육받은 특수교육보조원은 뇌병변아동과 가족에게 있어 구세주와 같다. 특수교육보조원이 없다면      엄마는 아이의 교실밖 복도에서 서성거리며 시간마다 용변처리와 식사보조와 학습도우미를 할 수밖에 없      을 것이다. 그러나 대전시의 특수교육보조원 또한 절대부족이다.                                                    대전광역시 뇌병변 부모회 준비위원장 김학일 <직인생략> ***첨부화일 1) 보도자료 원문 2) 심재호 교수 발제문 * 참여자치님에 의해서 게시물 이동되었습니다 (2010-06-11 10:32)