칼럼·기고·주장

최복천(중앙장애아동·발달장애인지원센터 센터장)

우리나라의 뇌병변 장애아동은 2012년 기준 약 13,000명에 이르고 있는 것으로 보고되고 있는데(보건복지부, 2012), 뇌병변 장애아동은 신체적 장애뿐만 아니라 지적, 시각, 언어장애 등 다른 장애를 동반하는 경우가 많고, 발달의 지연뿐만 아니라 의료문제 및 생존과 관련된  많은 어려움을 경험하게 된다. 또한 뇌병변 장애자녀의 가족들은 일상적인 돌봄부담, 재활치료 및 교육의 부담, 과도한 의료비 등의 경제적 부담 등 다양한 어려움에 처해 있는 실정이다. 하지만 현재까지 뇌병변 장애아동 및 가족에 대한 사회적 지원은 매우 미흡한 실정이어서 이에 대한 대책마련이 시급히 마련될 필요가 있는데, 본 글에서는 이와 관련하여 몇 가지 주요 정책 방향을 간단하게나마 제시하고자 한다. 첫째, 장애아동에 대한 시기적절한 조기개입은 장애아동의 2차 장애를 예방하는 한편 장애아동의 잠재적 발전가능성을 높이고, 가족의 적응 및 능력을 고양시키는데 무엇보다 중요하다. 뇌병변 장애아동의 경우 다른 장애와 비교하였을 때 장애발견 및 진단은 상대적으로 빠르게 이루어지고 있는 반면, 적절한 교육 시설의 부재 혹은 필요한 서비스에 대한 정보의 부재 등으로 뇌병변 장애아동은 진단 후 적절한 교육과 치료를 제대로 받지 못하는 것으로 드러났다. 따라서 장애를 진단받은 아동의 가족에게 조기교육 및 서비스에 대한 정보를 제공해주고 서비스를 적극적으로 연계해줄 수 지원체계가 마련될 필요가 있다.   둘째, 중증 뇌병변 장애아동 가족의 돌봄 부담을 경감시킬 수 있는 제도적 지원이 마련되어야 할 것이다. 중앙장애아동지원센터가 2013년에 수행한 연구결과에 따르면 뇌병변 장애아동을 두고 있는 가족의 경우 하루 평균 14시간 이상 자녀를 돌보는 것으로 나타났으며, 장애자녀의 섭식, 이동, 신변처리 등과 같은 일상적인 돌봄뿐 아니라 자녀의 신체적 건강 유지를 위한 치료 및 의료적 처치를 수행함으로써 육체적 소진이 매우 높은 것으로 드러났다. 그럼에도 불구하고 현재 주단기보호시설은 중증 뇌병변 장애아동의 특성에 맞춘 전문적인 서비스를 제공하지 못하고 있어 대부분의 뇌병변 장애자녀를 둔 가족의 경우 이러한 시설을 거의 이용하지 못하고 있는 실정이다. 따라서 뇌병변 장애아동을 전문적으로 돌볼 수 있는 전문 인력 및 보호시설이 확대될 필요가 있으며, 이를 위해 전문 돌봄 인력 양성, 관련 종사자의 처우 개선 등과 같은 정책적 방안이 적극적으로 마련될 필요가 있을 것이다. 셋째, 뇌병변 장애아동의 가족이 갖는 경제적 부담을 완화시키기 위한 제도적 개선이 필요하다. 뇌병변 장애자녀를 둔 부모는 자녀를 전적으로 돌봐야하기 때문에 경제활동 참여에 제약이 따른다. 또한 특수교육 및 재활치료비, 보장구 구입 및 교체비, 일상생활용품(기저귀, 영양식) 등 추가적으로 지출해야 하는 비용이  많아 경제적 어려움은 가중될 수밖에 없다. 따라서 뇌병변 장애아동의 가족이 겪게 되는 경제적 부담을 경감하기 위한 제도적 개선이 시급한데, 이를 위해 장애아동 수당지급 확대, 의료비지원 대상 범위 확대, 무상·의무교육 지원 범위 확대 등과 같은 실제적인 방안이 마련되어야 할 것이다. 넷째, 뇌병변 장애아동에 대한 재활 및 의료적 지원이 강화되어야 한다. 중증 뇌병변 장애아동의 경우 그 특성 상 이차적 장애를 예방하기 위해 지속적인 재활치료 및 건강관리가 필요하다. 그러나 치료지원 기관이 부족하고 이로 인한 대기시간이 길어지면서 장애아동은 적절한 치료시기를 놓치게 되는 경우가 많다. 특히 대부분의 치료기관은 초등학령기 이하의 장애아동에게만 초점이 맞추어져 있어 학령기 장애아동이 이용할 수 있는 치료기관은 매우 부족한 실정이다. 뿐만 아니라 뇌병변 장애아동이 가장 많이 받고 있는 재활치료는 물리치료, 작업치료임에도 불구하고 보건복지부의 재활치료 바우처 지원에서는 현재 배제되어 있다. 이에 뇌병변 장애아동의 특성을 고려한 재활치료 바우처를 제공할 필요가 있으며, 그들의 장애특성 상 재활치료는 조기노화 방지, 신체적 상태 및 건강유지 등과 같은 측면에서 전생애적으로 필요함을 인식하여 장애진단 후부터 성인기까지 확대될 필요가 있을 것이다. 다섯째, 뇌병변 장애아동의 보조기구 지원이 확대되어야 한다. 많은 뇌병변 장애아동에게 있어 특수휠체어, 자세유지 보장구, 이동보조기기 등 다양한 보장구 및 보조기구는 그들의 일상생활을 행하는데 없어서는 안 되는 생필품과 같으며, 2차적 장애를 예방하고 건강을 유지하는데 있어 무엇보다 중요하다. 그러나 현행 보조기구 지원 대상자는 기초생활수급자나 차상위 계층으로만 한정되어 있으며, 지원 품목 또한 매우 한정적이어서 장애아동의 장애정도나 장애특성에 맞지 않는 경우가 많다. 이와 함께 보장구나 보조기기를 수리하거나 사후서비스를 받는데 있어서도 어려움을 겪고 있었으며 지원되고 있는 품목에 있어서도 적절한 관리가 이루어지지 않아 구입가격이 너무나 상이하였다. 따라서 뇌병변 장애아동의 장애특성 및 장애정도를 고려하여 보조기구 지원 대상자 선정이 이루어져야 할 것이며, 특히 최중증 및 중증 복합장애아동의 경우에는 보조기구 지원이 보편적으로 행해질 수 있는 방안을 적극적으로 마련할 필요가 있다.