칼럼·기고·주장

김윤경((사)대전광역시장애인부모회 사무국장)

인간은 누구나 자신의 행복과 안녕한 삶을 추구할 권리를 가진다. 그리고 \'인간\'은 어떤 것으로도 구분 지을 수 없고 또한 거기서 제외될 수도 없다. 그러나 불행하게도 장애아동은 장애가 있다는 이유로 때때로 그 ‘인간’에서 소외되어 왔다. 장애유형과 장애정도가 매우 다양하고 차이가 있음에도 불구하고 그러한 특성들은 고려되지 않은 채 단일한 특성, 단일한 욕구가 있는 것으로 간주되어 온 것이 사실이다. 따라서 이 글을 통해 장애아동 중 뇌병변장애를 갖고 있는 아동의 재활치료 문제점과 그 해결방안으로 공공재활서비스의 확대가 무엇보다 필요하다는 것을 함께 공유하는 계기가 되었으면 한다. 뇌병변장애아동의 특성과 재활치료의 문제점 1) 뇌병변장애아동의 특성 뇌병변장애아동의 경우 중복장애를 갖고 있는 경우가 많은데 뇌손상의 위치와 정도에 따라 지적장애, 간질, 언어장애, 시각장애, 청각장애 등이 수반된다. 중복장애뿐만 아니라 건강상태도 좋지 못한 경우가 많은데, 최근 들어 뇌병변장애아동의 경우 중복, 중증화 정도가 더욱 커지고 있다. 간질, 호흡 곤란, 맥박의 불규칙적 운동 등의 신체적 변화가 커서 불안정한 상태를 보이고, 아주 중증의 경우 자가 호흡이 어려워 산소 호흡기를 사용하기도 하며, 입으로 먹지 못해 위루관을 통해 음식을 섭취해야 하는 경우도 있다. 이렇게 뇌병변장애아동의 경우 단순 불편함을 넘어 생명유지의 문제까지 갖고 있어 의료적 지원과 교육, 사회적 재활 등 다학문적 접근과 지원을 필요로 한다. 2) 재활치료의 문제점 ① 재활치료기관 부족과 경제적 어려움 중증장애아동 대부분 장애진단 초기 경험하는 어려움은 재활치료기관의 부족과 그에 대한 정보 부족이다. 뇌병변장애아동도 마찬가지로 치료기관의 부족으로 상당한 어려움을 경험하는데, 지역 내 마땅한 재활치료기관이 없기 때문에 진단 초기 가족들과 떨어져 서울경기지역 재활병원에서 입원치료를 받고 있는 실정이다. 그마저도  3개월에 한 번씩 병원을 옮겨 다녀야 하는 것이 현실이다. 장기간 타지에서의 입원치료는 안정적인 가정생활의 유지를 어렵게 하고 가족 내 또 다른 갈등을 유발하는 요인이 되기도 한다. 이런 문제를 해결하는데 효과적인 시스템이 바로 낮병동이다. 낮시간에 병원에 머물면서 집중적인 치료를 받을 수도 있고 치료 후 집으로 갈 수 있어 안정적인 가정생활도 가능하다. 그러나 현재 대전지역에는 낮병동을 운영하고 병원이 1곳이며 그것도 15명의 아이들만 이용할 수 있어 그 수가 턱없이 부족하다. 치료기관의 부족뿐만 아니라 적절한 치료방법과 기관에 대한 정보를 몰라 적절한 치료시기와 방법을 놓치기도 하고 기관을 찾아가도 대기기간이 2~3개월에서 최장 14개월 이상 되기도 한다. 이같은 재활치료기관과 정보의 부족, 대기기간 등은 장애아동은 물론 가족의 삶의 질에도 상당한 악영향을 주고 있다. 이 문제와 함께 가장 큰 문제는 경제적 문제이다. 뇌병변장애아동의 경우 초기 집중적인 치료를 위해 장기간의 입원치료를 요하게 되며, 대체로 1개 이상의 만성질환을 갖고 있기에 건강상의 문제로 입퇴원을 반복하는 생활을 하게 된다. 또한 정상적인 발달과정에 있지 않기 때문에 발달과정에 맞는 지속적인 재활치료가 필요하다. 그러나 우리나라의 경우 공공의료시스템이 매우 취약하기 때문에 이 과정에서 발생하는 의료비는 가정 경제의 큰 부담을 주고 더 이상 경제적으로 여력이 없어지게 되면 치료를 중단할 수밖에 없다. 치료중단은 곧 장애의 고착화와 심화로 이어지며 어떤 경우는 생명까지도 위험할 수 있는 매우 심각한 일이지만 그 심각성을 깊이 인식하지 못하는 우리 사회가 너무도 안타깝다.   ② 교육기회의 제한 의료, 교육, 심리, 사회, 직업 영역에서의 전인적 재활이 이루어질때 완전한 사회참여와 통합을 이룰 수 있다. 그러나 중증 뇌병변 장애아동의 경우 의료재활 중심으로만 이루어지고 있어 전인적 발달에 많은 문제점을 갖게 된다. 뇌병변장애아동의 경우 보육과 교육의 기회가 매우 제한되고 있고, 이는 의료재활을 비롯하여 교육과 사회참여의 중요성에 대한 인식 부족과 지역 내 교육기관의 부족에서 비롯된다.   보육기관이나 유치원 등에 가지 못하는 취학 전 아동을 위한 지원들이 부족할 뿐만 아니라 학교에 가지 못하는 아동의 교육기회도 매우 부족하다. 순회교사 제도를 통해 학교에 가지 못하는 중증장애아동에게 교사를 파견하고는 있지만 하루 종일 병원에서 치료를 받아야 하는 아동의 경우 순회교사 제도를 이용하기도 어려운 것이 현실이다. 이러한 교육기회의 제한은 장애아동의 사회화를 지연시키고 전인적 발달을 저해하는 요인이 된다. 적극적인 공공재활서비스 확대 필요 뇌병변장애아동의 재활과 교육을 위해 이제는 적극적으로 나가야 한다. 중증의 장애아동을 지원하기 위한 다양한 정책을 모색해야하고, 동시에 공공성을 확보해야 한다. 이런 맥락에서 대전장애인부모회는 장애부모들과 함께 충남대학교병원의 대전충청권역의료재활센터(이하 재활센터)에 소아 낮병동 운영을 촉구해왔다. 그러나 소아낮병동 운영 소식은 건양대학교병원에서부터 들려왔다. 4월부터 건양대학교병원은 소아재활센터에서 10명 규모로 소아 낮병동을 운영하기로 하였다. 공공재활서비스의 확대라는 측면에서 충남대학교병원 재활센터에서 하루속히 낮병동이 운영되길 희망한다. 그리고 보다 근본적인 해결을 위해 ‘어린이 재활병원’이 필요하다. 현재 푸르매재단에서 서울에 ‘기적의 어린이 재활병원’ 건립을 계획하고 있는데 대전에도 이와 같은 어린이 전문 재활병원이 필요하다. 의료재활뿐만 아니라 교육과 심리사회적 재활, 가족을 위한 활동, 직업재활까지 지원할 수 있는 그런 ‘어린이 재활병원’이 필요하다. 더 이상 치료 때문에 가족이 헤어지는 일이 없어야 할 것이며, 더 이상 경제적 어려움 때문에 치료를 중단하는 일은 없어야 한다. 그리고 더 이상 장애를 이유로 교육받을 권리가 침해되어서는 안 되고 행복할 권리를 잃어서는 안 된다. 어린이 전문 재활병원을 통해 공공재활이 실현될 수 있도록 지역사회가 함께 고민하고 노력할 것을 부탁하며 글을 마친다.