칼럼·기고·주장

김동석(회원, (사)대전장애인부모회 이사)

1. 중증장애아동의 이중적인 소외 지난 3월 7일 진행된 ‘중증장애아동에 대한 공공재활서비스 확대를 위한 토론회’에서 최복천(중앙장애아동·발달장애인지원센터장)발제자는 중증장애아동에 대하여 특별한 관심을 기울이고 이들에 대한 적극적인 지원정책 방안을 모색하는 이유로 중증장애아동(및 그 가족)이 겪어온 ‘이중적인 소외’를 들었다. 그는 장애아동이 오랜기간 비장애아동이 누리는 일상적인 삶의 기회로부터 박탈되어 왔을 뿐 아니라 같은 장애인 내에서도 주변부적 위치에 머물러 있어야만 했다고 말한다. 그 이유에 대해 성인중심으로 발전해 온 한국 장애복지제도 내에서 장애아동의 특별한 요구는 정책적 우선과제에서 밀려나 있었기 때문이라고 말한다.   중증장애아동의 지역사회의 현실은 더 심각하다. 일상적인 삶의 기회뿐 아니라 최소한 생존의 권리마저 위협받고 있기 때문이다. 중증장애아동에 대한 재활치료시설이 부족해 서울경기지역원정을 떠나고 있고 지역에서 재활치료를 받는다고 해도 치료대기로 제때 치료가 이루어지지 못하는 실정이다. 그래서 장애발생초기 집중적인 재활치료가 제대로 이루어지지 못하고 있다. 또한 불안정한 재활치료는 치료의 효과를 떨어뜨린다. 이러한 현실은 중증장애아동의 재활의 가능성을 축소시킬 뿐 아니라 생명유지문제를 야기하기도 한다. 여기에 교육기회의 박탈은 중증장애아동의 사회화를 원천봉쇄하고 있다. 중증장애아동의 소외는 그동안 노출되지 못한 현실적 상황도 맞물려 있다. 영유아시기 장애에 대한 부모의 불인정과 병원입원에 따른 24시간 아이간호, 그리고 가족의 사회경제적 불안정 등이 사회에 목소리를 내지 못하게 막고 있다. 이런 상황에서 장애로 인한 아이와 가족의 부담과 소외는 더욱 커지고 있다. 2. 지역사회 중증장애아동의 의료현실 지역사회에서 그동안 중증장애아동에 대한 실태조사를 단 한 번도 실시한 적이 없기 때문에 객관적으로 중증장애아동의 현실을 말하기는 어렵다. 하지만 지역사회의 중증장애아동이 의료현실에서 겪고 있는 문제는 비교적 분명하게 드러나고 있다. 중증장애아동의 의료현실의 문제는 크게 네 가지로 정리할 수 있다. 첫째 입원기간의 장기화와 낮은 재활(사회복귀?)이다. 중증장애아동은 선천적 및 유아기 사고로 인한 입원 및 치료가 최소 2~3년을 넘어가고 있다. 하지만 아동의 중복장애와 면역능력저하, 그리고 치료서비스 부족으로 인해 효과적인 재활치료가 이루어지지 못하고 있다. 그래도 이들은 치료를 중단할 시 신체 및 생명을 유지하기 어렵기 때문에 재활치료에 매달리고 있다. 이들은 사회복귀가 아니라 아직 사회출발도 하지 못했고 언제 할 지 기약도 없는 상황이다. 둘째, 중증장애아동에 대한 지역사회 의료기관 및 의료서비스가 부족하다. 장애발생초기 집중적 재활치료와 장애유형별 맞춤형 재활의료서비스가 제대로 이루어지지 못하고 있다. 현재 대전충청권역 재활센터가 그 역할을 담당해야 하나 아직까지는 미지수이다. 또한 소아재활의료서비스자체가 부족한 상황이다. 전국원정 재활치료는 둘째 치고 대전지역 외래재활치료 대기기간도 최소 2~3개월에서 최대 1년 이상도 있다는 사실은 이를 뒷받침한다. 셋째, 중증장애아동의 의료서비스 이용의 현실적 어려움이다. 중증장애아동가족은 장애발생초기 검사 및 입원치료 등으로 경제적으로 심한 타격을 받는다. 여기에 타지역 입원과 장기 입원치료와 수술, 재활치료의 비급여(물리, 작업치료 외)등은 경제적 부담을 가중시키고 있다. 하지만 허울뿐인 공공재활서비스는 이들에게 돌아오지 않고 있다.   넷째, 중증장애아동치료에 대한 의료정보가 부족하다. 지역사회에서 장애발견부터 장애진단, 그리고 이후 치료에 대한 모든 것은 장애아 부모의 몫이다. 그런데 한 부모는 장애아를 24시간 돌봐야 하고, 한 부모는 생계를 위해 경제활동을 해야 하기 때문에 제대로 된 정보를 얻기 어렵다. 그래서 자연스럽게 치료정보의 부족으로 아이가 제 때 치료를 받지 못하게 되는 결과가 발생하고 있다. 3. 지역사회의 의료권리 보장방안 지역사회의 중증장애아동에 대한 시혜적 방안은 근본적인 한계가 있다. 시혜의 대상이 된 중증장애아동과 그 가족의 자존감에 상처를 주는 것을 떠나 ‘장애의 책임’을 결국 장애당사자에게 돌리기 때문이다. 장애아동이나 그 가족은 장애를 선택한 적이 없다. 만약 이들이 장애를 선택했다면 이에 대한 책임은 당사자들이 지는 것이 맞다. 하지만 장애는 당사자가 선택한 것이 아니기에 그에게 책임을 돌리는 것이 아니라 사회가 책임을 져야한다. 또한 사회구성원은 장애의 문제가 닥칠 수 있는 잠재적 장애인이기 때문에 사회가 장애인의 권리를 보장하는 문제에 관심을 가져야 한다. 특히나 의료부문은 가장 기본적인 권리영역이다. 그래서 의료부문의 권리가 최우선적으로 보장되어야 한다.   지역에서 중증장애아동의 의료권리는 기본적으로 안정적 재활치료의 보장을 통해 가능하다. 이를 위해서는 우선 공공재활의료를 목적으로 설립된 대전충청권역재활센터의 역할이 중요하다. 재활센터는 기본적으로 장애발생초기 집중적인 재활의료서비스제공과 장애유형별 맞춤형 재활의료서비스를 제공해야 한다. 또한 재활센터는 소아낮병동을 적극적으로 운영해야 한다. 소아낮병동은 입원치료와 외래치료의 장점을 통합한 치료형태로서 장애가족의 치료비부담과 가족위기를 해결해 안정적 재활치료를 가능하게 한다. 하지만 이 치료형태는 수익성이 문제가 되어 재활병원들이 기피하거나 축소하는 영역이다. 공공재활의료가 민간의 자발적 공급에 의해서 바람직한 수준까지 공급되지 못하는 재활의료서비스라 봤을 때, 소아낮병동운영은 재활센터가 적극적으로 안고 가야할 영역이다. 여기엔 지자체를 비롯한 지역사회의 적극적인 도움이 필요하다. 재활치료비 현실화로 통한 실질적인 재활서비스이용과 소아낮병동 지속확대를 위해서는 재활센터에 대한 지자체와 지역사회의 지원이 요구된다. 현재 재활센터는 소아재활치료에 마냥 소극적인 자세를 취하고 있어 중증장애아동가족은 답답함을 금할 길 없다.   다음으로 지역사회의 ‘어린이재활병원’이 필요하다. 어린이 재활병원은 재활치료 뿐만 아니라 기존 의료기관에서 다루기 어려운 장애아의 질환에 대한 전문적인 의료를 제공해야 한다. 더불어 어린이들의 교육과 사회출발을 도와주는 기관이어야 한다. 그래서 성장단계와 장애유형에 따른 다양한 치료와 교육을 제공해야 한다. 말하자면 어린이재활병원을 통해 의료와 교육, 사회출발의 통합 재활서비스가 제공되어야 한다는 것이다. 서울 마포구에 건립예정인 푸르메재단의 ‘기적의 어린이 재활병원’은 그 모범적 사례라고 할 수 있다. 현재 대전충청지역에는 전문 어린이 재활병원이 한 곳도 없다. 하지만 지역사회에서 어떤 재단이 기업을 후원을 받아 어린이 재활병원을 건립 운영하는 것은 현실적으로 어렵다. 이는 정부, 지자체에서 장애아에 대한 의료권리를 보장하는 차원으로 건립, 운영되는 것이 바람직하다.